有一個四歲腦性麻痺女孩的媽媽，在ㄧ個諮詢機會詢問治療師，治療師評估完後告訴她，孩子已經有比較嚴重的攣縮，並不能透過矯正鞋或肉毒桿菌毒素注射來處理的，目前可以評估是否接受連續性石膏來處理，效果應該不錯，但唯一要注意的是石膏壓瘡與皮膚過敏的問題。
於是這個母親就近去了一家復健科診所詢問打石膏的事情，那裡的治療師仍是以典型的拉筋及運動方式來處理孩子攣縮，治療師告訴媽媽："給我三個月的時間"，這位資深的治療師似乎對孩子的問題很有把握。
但是如果使用連續性石膏只要最多三到六週的時間，我很疑問，為什麼不考慮打石膏呢?
今天安安的媽媽開始緊張,不知道在今年國小入學前我對她說的話,她能接受多少?安安是患重度腦性麻痺的小女孩,非常可愛,雖然有時候對話會連不起來,但是一個貼心的小孩,是父母親的掌上明珠.
安安有嚴重的膝屈曲攣縮,已經無法利用物理治療來處理,三四年前曾經開過鬆筋及髖脫位手術,坐站走的能力都不好,可坐,但歪七扭八,可站,但站不久,身體也挺不起來,大多都靠手的力量,走的功能更是吃力.
最近媽媽提起要安排醫院做肉毒桿菌毒素(BOTOX)注射,我聽了真是傻眼了,安安的問題沒辦法用BOTOX注射來處理,雖然健保有給付,我不贊成安安接受BOTOX注射,因為對膝屈曲攣縮不會有任何幫助,這是接受手術前最後的掙扎嗎?我真的可以理解母親照顧安安的辛勞,特別是未來手術後的照顧.
要不要手術,這個決定對母親而言也真的很為難,為難的不是手術這事兒,而是手術後的復健治療與輔具擺位,這是非常基本的工作,因為大部分的醫院沒有適當的輔具及完整的復健計畫, 我可以理解母親擔心術後成效是否又像三四年前一樣,歸零!
今年在安安入學前,我已經告訴母親要思考安排手術的時間表,因為安安剛入國小時,考慮她在學校需要時間適應, 不適合馬上開刀,但最慢在一年級上學期結束的寒假期間是最好的時機,因為不需上學,可以利用這對時間到醫院接受術後密集復健.
我可以體會安安的媽媽真的擔心這個手術是否能成功,事實上,我對安安的評估,她是有拿助行器自己行走的潛力,但是她的攣縮問題不處理,那....那..就一點機會都沒有了!!
行走功能不佳的腦性麻痺兒童常常需要踝足部支架(或稱托足板)來支撐保護即將變形或容易產生變形的踝足部,如果踝足無法做出主動的足背屈曲動作,通常會建議使用踝關節固定的支具.
但是治療師常常因為要訓練小孩要蹲站的動作而主張踝關節活動的支具,這是不正確的,因為矯正支具無法兼具足部結構維持及動作訓練的需求,最常見的變形是治療師主張踝足無主動背屈曲動作的兒童使用活動式矯正支具而造成"雪橇腳"的變形,這本來這可以避免的,但還是發生了嚴重失誤.
因為治療師並沒有察覺及處理個案後膕肌群及腓腸肌攣縮或短縮的現象,最後就造成個案跟腱短縮更無法做足背屈曲的動作,又加上錯誤建議使用活動式矯正支具或在百貨公司買的號稱可以矯正的矯正鞋而造成距骨下關節(subtalar joint)過度屈曲使腳跟無法踩地的"rocking foot" ,唉,真糟糕!
目前有許多研究提到連續性石膏對有馬蹄足步態的孩子的踝關節角度維持是有意義的,雖然開刀也是有同樣的結果,但都必須都有後續的追蹤才能持續且逐步地維持因孩子成長或其他攣縮變形惡化的最佳活動角度.
反觀國內,似乎只有復健治療與手術來解決腦性麻痺孩子下肢攣縮變形的問題.據我所知,連續性石膏的應用在十多年前先後由勝利之家治療部主任高愛德及連淑華老師積極實施,但終究無法跟隨孩子的成長與環境異動而中斷.
但其中仍有許多成功的案例,其中一例是四肢痙攣的女孩,在國小五六年級接受連續性石膏,目的是希望減緩膝踝屈曲攣縮惡化,而能使她維持可以自己獨立從床移位到電動輪椅及電動輪椅移位到馬桶的功能,最後於國中一年級要升二年級的暑假才讓她接受膝後膕肌鬆解手術,並接受術後密集的功能性訓練及居家運動指導,這個過程讓她的功能更穩定維持到大學畢業.希望對本類主題有興趣的人可以發表意見或提問.香港物理治療師胡淑敏也提到相關的訊息:
http://www.chader.com.tw/modules/newbb/viewtopic.php?topic_id=27&forum=27
哇哇~~為什麼是我!老天爺啊!祢怎麼這麼不公平!~~~
這幾乎是腦性麻痺兒家長的痛苦吶喊,我們一般人很難體會與理解,我是職能治療師,早期從事腦性麻痺兒童的復健工作,服務過程需要與家長對話以了解家庭可用資源及居家環境的改造,我常常能感受到家長內心難以釋懷的掙札,事實上沒有一個家長不著急,我看到很多治療師不斷地要家長要有耐心,慢慢來,錯錯錯!如果你是有經驗的治療師你不會這麼說,你會很專業且有同理心地提供實用的方法給家長.特別是姿勢擺位避免肢體變形,改裝遊戲與玩具滿足孩子玩的樂趣,改裝適合孩子可移動的座椅滿足探索環境的奧秘,設計溝通輔具讓孩子隨時可以唱吐心理的話兒,....
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- 江老師:...
- sukman: 多做做運動 精神會比較好哦 加油!
- 美江: 耶和華雖高, 仍看顧低微的人
- 懶得理你: 還好我先走一步，不過也淋了一身濕。
- 羽媽: 您好 我女兒的腳就是 "雪橇腳" 在新竹地區(或北台灣)...
- 小豬: 就是這個,有幾個人聽懂,記有多久
- 歐桑: 看起來很棒的運動
- 歐桑:...
- 小豬:...
- 嘻卜兒童:...
