嘻囝仔卜

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思考腦性麻痺兒童肉毒桿菌毒素注射
2007/12/04,01:28

      今天安安的媽媽開始緊張,不知道在今年國小入學前我對她說的話,她能接受多少?安安是患重度腦性麻痺的小女孩,非常可愛,雖然有時候對話會連不起來,但是一個貼心的小孩,是父母親的掌上明珠.

      安安有嚴重的膝屈曲攣縮,已經無法利用物理治療來處理,三四年前曾經開過鬆筋及髖脫位手術,坐站走的能力都不好,可坐,但歪七扭八,可站,但站不久,身體也挺不起來,大多都靠手的力量,走的功能更是吃力.

      最近媽媽提起要安排醫院做肉毒桿菌毒素(BOTOX)注射,我聽了真是傻眼了,安安的問題沒辦法用BOTOX注射來處理,雖然健保有給付,我不贊成安安接受BOTOX注射,因為對膝屈曲攣縮不會有任何幫助,這是接受手術前最後的掙扎嗎?我真的可以理解母親照顧安安的辛勞,特別是未來手術後的照顧.

      要不要手術,這個決定對母親而言也真的很為難,為難的不是手術這事兒,而是手術後的復健治療與輔具擺位,這是非常基本的工作,因為大部分的醫院沒有適當的輔具及完整的復健計畫, 我可以理解母親擔心術後成效是否又像三四年前一樣,歸零!

       今年在安安入學前,我已經告訴母親要思考安排手術的時間表,因為安安剛入國小時,考慮她在學校需要時間適應, 不適合馬上開刀,但最慢在一年級上學期結束的寒假期間是最好的時機,因為不需上學,可以利用這對時間到醫院接受術後密集復健.

      我可以體會安安的媽媽真的擔心這個手術是否能成功,事實上,我對安安的評估,她是有拿助行器自己行走的潛力,但是她的攣縮問題不處理,那....那..就一點機會都沒有了!!

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最近在學校有個小朋友因髖關節脫位，暑假時接受手術，術後長時間臥床，自己怕痛不敢活動，食慾也不佳，家長也沒定時幫小朋友翻身，結果開學後發現尾骨處竟有直徑3公分深可見骨的褥瘡，術後沒做好復健，竟造成了更嚴重的問題。
現在除了要做好傷口的照顧外，還要鼓勵進食補充營養，更重要的是要善用輔具協助減壓，並需足夠的復健活動以維持體能及關節活動度。

Posted by: 懶得理你 at 2007/12/04, 07:02
Comment Icon 攣縮的問題

婚禮上看到了安安,覺得她好像不只回到了原點,聽媽媽說他們9月已經打過一下botex,但好像沒有太大的效果,因為安安已經接受過一次手術,這次手術的成功與否,絕對需要多方面的配合,除了術後的復健,家庭的配合,最重要的,應該是安安在學校裡的擺位,國小的環境是不是也能像之前在早療中心一樣擺位,會不會出現擺了一個早上還在同一位置的情況,看來,必須要先作好溝通及術前復健才來動這次的手術。

Posted by: sukman at 2007/12/20, 18:52
Comment Icon 安安再一次接受鬆筋手術

終究要再開一次刀,肉毒桿菌毒素注射到底有沒有落實評估其預期效果,還是安慰家長只是試試看而已,延誤攣縮處理真的就不好玩了.

Posted by: 嘻卜兒童 at 2008/01/18, 18:02

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